NIBR og Sintef gjennomførte en undersøkelse om utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen der de påpekte at "Utviklingshemmede bor oftest på en måte som kan gjøre en avhengig av andre. Det er ofte lagt en kollektivistisk struktur rundt deres boforhold. Halvparten bor i felleskapsboliger og er derigjennom i utgangspunktet underlagt en kollektivistisk struktur. I tillegg bor nesten samtlige av disse sammen med andre utviklingshemmede, funksjonshemmede eller hjelpetrengende. Denne strukturen forsterkes ved at 9 av 10 som bor slik, leier sin bolig av kommunene. I tillegg får 8 av 10 beboere her tilført de daglige praktiske tjenestene ved fast bemanning, dvs i tilknytning til personalbase." (Breivik og Høyland 2007). Tendensen til institusjonaliserte boformer rapporteres også fra andre land (Mansell 2006).

Jan Tøssebro og Christian Wendelborg ved NTNU Samfunnsforskning har på oppdrag fra Husbanken, og i samarbeid med flere andre forskere, gjennomført en studie av hvordan folk med utviklingshemming bor, 30 år etter ansvarsreformen. Rapporten «Utviklingshemmetes bosituasjon 2021» konkluderer med at utviklingshemmedes bosituasjon skiller seg skarpt fra andres bosituasjon; mange bor i bofellesskap og få eier egen bolig. Det er ca. 25 % av alle utviklingshemmede som eier egen bolig, mens det for befolkningen ellers er en prosentandel på 80 som eier selv. Blant personer med utviklingshemming som mottar helse- og omsorgstjenester er eierandelen enda lavere. De som eier egen bolig, kommer best ut på de fleste av indikatorene i forskningen. For eksempel viser resultatene at de som selv eier eget bosted i langt større grad enn andre er med i beslutningene om hvor og med hvem de skal bo.

Rapporten konkluderer blant annet med følgende:

• store enheter gir verken bedre fagmiljø eller forebygger ensomhet blant beboere.
• det er stadig vanligere med fellesareal i bofellesskapene som bygges
• det er et etterslep på vedlikehold og mange eldre boenheter har dårlig standard og manglende oppussing.
• det er en underdekning på botilbud på 2000 nasjonalt, noe som medfører at mange bor lenger sammen med foreldre enn det som er ønskelig.
• boligøkonomien er sterkt forverret de siste årene. Langt færre får bostøtte samtidig som husleien har økt markant.
• hensynet til tjenester påvirker sterkt folks mulighet til å velge hvor en skal bo. Ofte stilles personer med utviklingshemming overfor valget mellom å si ja eller nei til det eneste alternativet som presenteres som mulig.

Forskerne fra NTNU Samfunnsforskning er klar på at eierlinjen må styrkes også for personer med utviklingshemming. Og at bolig og tjenester skal ses uavhengig av hverandre. Videre anbefaler de at det må defineres tydeligere enn i dag hva føringene om størrelse på bofellesskap betyr. De anbefaler også regulering av husleien og/ eller endringer i bostøtten for å styrke boligøkonomien. De fremhever behovet for styrket vedlikehold. Les rapporten i sin helhet.

LDOs gjennomgang av 117 klagesaker behandlet av statsforvaltere og som gjaldt bolig, viste imidlertid en tendens til at kommunene innretter tjenestene på en måte som gjør at personer med utviklingshemming i praksis får liten innflytelse over hvor de skal bo, og hvem de bor sammen med. Rapporten viser at personer med utviklingshemming møter mange barrierer i valg av bolig, og hensyn som økonomi og hensiktsmessighet er brukt for å «tilvise» personer med utviklingshemming til samlokaliserte boformer. Sakene som er gjennomgått viser en tendens til at en rekke tjenester er knyttet til boligen og fellesskapsløsninger. Dette gjelder deling av personale, men også at store deler av hverdagen organiseres gjennom gruppeaktiviteter. LDO så eksempler på at alle sentrale livsområder som hvile og søvn, arbeid og fritid blir organisert innenfor ett og samme sted. Det er grunn til bekymring for når dette sammenholdes med graden av samlokalisering, fellesarealer og fellesfunksjoner, tilsier det at boligene kan få et institusjonelt preg (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2022).

Størrelse og personalforhold
Mange kommuner argumenterer med at bygging av store bofellesskap bidrar til å skape gode betingelser for et godt fagmiljø for personalet. Kittelsaa og Tøssebro har i sin undersøkelse fra 2011, sett på dette. Når det gjelder størrelsen på bofellesskap og faglig støtte, finner Kittelsaa og Tøssebro at de minste bofelleskapene på 2-3 personer er signifikant bedre på faglig støtte og veiledning til personalet enn større bofellesskap. Små bofellesskap, 6 beboere eller mindre, hadde også færre personer som ytet tjenester hos den enkelte, enn hva tilfellet var for større bofellesskap. Stabiliteten var større, og de små bofellesskapene syntes å være bedre rustet til å håndtere uforutsette ting og til å få personalressursene til å strekke til. Undersøkelsen viste at små bofellesskap med færre enn 6 beboere, hadde bedre system for helseoppfølging, enn større bofellesskap. Små bofellesskap kommer også bedre ut når det gjelder personalsituasjonen og deltakelse i fritidsaktiviteter. Forfatterne konkluderer med at store bofellesskap ikke er en fordel slik mange kommuner argumenterer med. Det er heller tvert imot. Forskerne pekte på at påstanden om at store bofellesskap gir mindre ensomheten ikke stemmer. Oppsummert peker funnene på at store bofellesskap kommer dårligere ut når det gjelder fagmiljø og personalforhold (Kittelsaa og Tøssebro 2011).

Rapporten «Utviklingshemmetes bosituasjon 2021» av Tøssebro og Wendelborg (2021) bekrefter tidligere funn fra forskning. De gjentar at større bofellesskap ikke motvirker ensomhet, og at det er ikke bedre fagmiljø i store bofellesskap. Det er ikke lettere å rekruttere ansatte med bachelorgrad i store bofellesskap enn i små, mens de små bofellesskapene yter mer individtilpassete tjenester. Her viser forskerne til at «den lilla gruppens princip» av Grünewald, får støtte i deres forskning. Det handler om, kort fortalt, at i små miljø er det færre ansatte og færre relasjoner brukerne trenger å forholde seg til, og som medfører at ansatte og brukerne kjenner hverandre godt. Dette prinsippet lå til grunn i Ansvarsreformen og Husbankens konkretisering av antall enheter sammen. Forskerne påpeker at rapporten fra Helsetilsynet (2017) etter landsomfattende tilsynet viser til at i store bofellesskap velges oftere fellesskapsløsninger fremfor individuelt tilpassete tjenester (Tøssebro og Wendelborg 2021).

Størrelse og økonomi
Det finnes ikke solid kunnskap om hvorvidt større enheter er mer kostnadseffektive. Det som er dokumentert, er at små enheter med 2-3 beboere i noen grad kan medføre økte kostnader dersom det er behov for nattevakt (Felsce & Emerson, 2005). En antakelse som peker i motsatt retning, er at det å samle mange i større enheter vil framprovosere utfordrende atferd og dermed føre til økte kostnader. Bildet som internasjonale undersøkelser viser er ikke entydig (ibid).

Tøssebro og Wendelborg (2021) har ikke undersøkt om store bofellesskap er mer kostnadseffektive. De skriver at «logikken bryter med prinsippet om at bolig og tjenester skal ses uavhengig av hverandre. Det bygger på et premiss om at tjenesteproduksjonen skal kunne bestemme bosituasjonen, noe som er et klart brudd på politiske føringer.»

Hva sier personer med utviklingshemming selv
Personer med utviklingshemming uttrykker selv at de ønsker å kunne leve mer i tråd med egne preferanser der de bor, men at «gruppetenkning og gruppeorganisering» ofte står i veien for dette (Witsø og Kittelsaa, 2019; Guddingsmo, 2022; LDO, 2022).

Når personer med utviklingshemming selv blir spurt, gjengitt i en irsk studie (McConkey, Sowney, og Barr, 2004), gir de fleste utrykk for at de ikke ønsker å bo i en type ”residential home” som vanligvis har omtrent 20 beboere. Andre forhold som kom fram i den irske studien, var at informantene ønsket å bo i det de så på som hjemlige forhold i fredelige omgivelser. Det viste seg at flere hadde erfaringer med dårlige naboforhold og utrivelig nabolag. En annen undersøkelse som også finnes i Kittelsaa sin avhandling (Kittelsaa, 2008) viser til en australsk undersøkelse der 30 utviklingshemmede ble spurt i forhold til nåværende boligforhold. Der svarte de fleste at de trivdes med sin boligsituasjon. Dette gjaldt både personer som bodde sammen med pårørende, og andre som bodde i selvstendig bolig eller i fellesskap med andre utviklingshemmede. Bare de som bodde sammen med tre eller flere, gav utrykk for misnøye med bolig. 

Debatten om store bofellesskap
Siden ansvarsreformen har normalisering og integrering vært overordnede begreper i politikken for personer med utviklingshemming her i landet. På boligområdet betydde det at en skulle bo i ”..en vanlig bolig i et vanlig bomiljø”. Hvordan man bor har stor betydning for ens selvoppfatning og for måten andre oppfatter en på. Den nye trenden i retning av større bofellesskap oppfattes derfor som foruroligende av mange.

Kittelsaa og Tøssebro oppsummerte i rapporten fra 2011 at andelen utviklingshemmede som bor i store bofellesskap har økt markant i tiden etter 2001 og at mange bofellesskap ligger i områder som er preget av omsorgsfunksjoner og institusjoner.

Fafo gjennomførte på oppdrag fra Kommunal- og regionaldepartementet i 2012 et prosjekt knyttet til størrelse på bofelleskap for mennesker med ulike tjenestebehov. Den overordnede problemstillingen var: "Hvilke faktorer er avgjørende for kommuners beslutninger om å etablere samlokaliserte boliger og bofelleskap, og hvilke erfaringer har kommunene med denne type tilbud når det gjelder kvalitet og ressursbruk?". Rapporten til Fafo bekrefter funnene til Kittelsaa og Tøssebro, og slår fast at det er grunnlag for å anta at kommunene i noe økende grad etablerer store og/eller samlokaliserte boliger. Den viser også at føringene fra staten på dette området, nedfelt i forskrifter og rundskriv hos Husbanken, er tonet ned de siste årene. Samtidig meldes det om at kommunene samarbeider godt med Husbanken, og der det settes tydelige krav, som for eksempel i forhold til universell utforming og miljø, blir disse fulgt opp. Rapporten peker videre på at det er et potensielt problem at store bofelleskap kan hemme integrering og normalisering, men at dette også er avhengig av andre forhold.

Rapporten «utviklingshemmetes bosituasjon 2021» peker på at bofelleskapenes størrelse har fortsatt å øke, fra en tidligere øvre grense på 4-5 til et snitt på 9 beboere i bofellesskap bygget de siste årene. Utviklingen bryter klart med føringer fra 1990-tallet og fra NOU 2016:17 (Tøssebro og Wendelborg 2021).

Boform og sysselsetting
NTNU Samfunnsforskning utga en rapport i 2013 som tar for seg utviklingen og status på områdene bolig og sysselsetting. I prinsippet skal bolig, tjenester og sysselsetting være tre ulike sektorer med bare svak kobling mellom. Dette er i samsvar med det rådende sektoransvarsprinsippet som skulle bryte med tradisjonen fra Helsevern for psykisk utviklingshemmede hvor en etat hadde totalansvar for alle typer tjenester. I rapporten spør de om utviklingen går i retning av mer totalomsorg ved at bolig og sysselsetting kobles mer sammen. Studien bygger på data fra en undersøkelse av utviklingshemmetes levekår som ble gjennomført i 2010 (Söderström og Tøssebro, 2011) og på en kvalitativ intervjuundersøkelse som ble gjennomført i ni kommuner våren 2013. Spørsmål som reises er blant annet om personer som bor i de nye store bofellesskapene også oftere er uten sysselsetting. Rapporten ser nærmere på i hvilken grad det er sammenheng mellom trendene for bolig og sysselsetting. Forskning om trendene på disse områdene hver for seg er også presentert.

I rapporten er det identifisert to ulike spor som enten kan føre til aktivisering i dagsenter, omsorgssporet, eller til tilrettelagt arbeid, VTA-sporet. Disse sporene er imidlertid først og fremst knyttet til funksjonsnivå og dels til alder:

Om en bor i en kommune som har mange store bofellesskap, er det færre som har arbeidspreget sysselsetting, og det er flere som er i dagsenter med aktivitetspreg eller som ikke har sysselsetting. Dersom en bor i boliger med fellesareal som er bygd for utviklingshemmede i en kommune som har få store bofellesskap, er en sjeldnere uten sysselsetting. Dette er kalt kommuner med «klassiske» tilbud til utviklingshemmete. De som har høyere funksjonsnivå og som bor i egen selvstendig bolig eller i store bofellesskap er ikke i samme grad knyttet til «klassiske» tilbud og har enten VTA-plass eller er uten sysselsetting.

Erfaringer fra den kvalitative intervjuundersøkelsen viser til dels samme tendenser som de som kom fram i spørreundersøkelsen. Det var kommuner som i hovedsak fulgte omsorgssporet, og kommuner som så ut til å følge VTA-sporet. Samtidig ga kontakten med kommunene et ganske broket bilde fordi få kommuner så ut til å følge sporene helt og fullt. Når en setter denne tendensen sammen med at nye bofellesskap bygges med ganske store fellesarealer, mener forskerne at i noen kommuner går utviklingen i retning av totalomsorg.

Rapporten fra NTNU samfunnsforskning fra 2021 viser forskerne til at de ikke finner en sammenheng mellom sysselsetting og størrelse på bofellesskap når de analyser og sammenligner de ulike resultatene (Wendelborg og Tøssebro 2021).

Sentrale føringer om temaet
Rettighetsutvalget leverte sin NOU (NOU 2016:17 På lik linje) høsten 2016. Utvalget hadde da gjennomgått rettighetssituasjonen for personer med utviklingshemming. Temaet hjem og bolig var et av områdene som ble undersøkt og der det ble lagt frem forslag på. Utvalget fremhever dagens situasjon og forpliktelsene i menneskerettighetene når det gjelder boligspørsmål. Utvalget mener at "den økte etableringen av store bofellesskap, ofte med fellesarealer og lokaler for dagaktivitetstilbud er i konflikt med de politiske målsettingene om at utviklingshemmede skal bo i mest mulig vanlige boliger, i ordinære bomiljøer." (NOU 2016:17) På bakgrunn av sin gjennomgang foreslår utvalget ulike tiltak. Det gjør de også på området eget hjem og bolig. Utvalget foreslår blant annet at det settes et tak på antall samlokaliserte boliger for å kunne få lån og tilskudd fra Husbanken. Dette taket foreslår de til 6 samlokaliserte enheter. 

Nasjonal strategi for boligsosialt arbeid «Bolig for velferd» som gjaldt for perioden 2014–2020 (s.20), var det uttalt mål om å utvikle et større og mer variert kommunalt botilbud. I strategien fremgår det at «Samlokaliserte boenheter og bofellesskap skal ikke ha institusjonslignende preg og antall boenheter skal ikke være for stort. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Videre presiseres det at ulike brukergrupper ikke skal samlokaliseres på en uheldig måte. Kommunen skal ha en ‘leie – til eie’ strategi for vanskeligstilte på boligmarkedet.»

I veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, som ble utgitt juni 2021 inneholder føring om at Kommunen skal bistå personer med utviklingshemming i valg, utforming og tilrettelegging av bolig. I veilederen beskriver de følgende; «Kommunen bør ha et mangfold av egnede boliger som personer med utviklingshemming kan leie, med variasjon med hensyn til antall rom, fellesrom, sentrumsnær eller landlig plassering og så videre. Ved samlokalisering anbefaler Husbanken små bogrupper med fra fire til maksimum åtte boenheter. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Ulike brukergrupper skal ikke samlokaliseres på en uheldig måte.»

Les også rapport fra Sintef som viser til erfaringer med kjøp av egen bolig for utviklingshemmede.