31. mars 2016 - Helse og omsorg > Aldring

Aldring hos personer med Downs syndrom

Man har lenge anerkjent nødvendigheten av å støtte barn med spesielle behov innen utdanning og samfunnsliv. Det har også vært et økende fokus på støtteordninger for mennesker i overgangen mellom barndom og voksenliv. Lovgivning pålegger nå sosialtjenestene å legge til rette for at utviklingshemmede og deres pårørende bedre kan møte utfordringene som denne overgangen innebærer. Hvordan en slik oppfølging fungerer i praksis varierer imidlertid fra plass til plass. Et område som inntil nylig har blitt oversett er endringene i behov som inntreffer på senere tidspunkt i voksenlivet for mennesker med utviklingshemming. Alderdom er særlig forbundet med sosiale og biologiske endringer. Problemer relatert til alderdom er spesielt relevante for mennesker med Downs syndrom, som ofte opplever at typiske alderdomsproblemer inntreffer på tidligere tidspunkt i livssyklusen enn for andre mennesker. 

Bilde av to eldre personer Aldring og hjernen
Gjennom hele livet inntreffer det endringer i hjernens struktur og funksjoner. Disse er spesielt markerte ved livets begynnelse og slutt. Hjernens vekst og forandring i barndommen bidrar sammen med utdanning og sosialt samspill til en økt ervervelse av ferdigheter. I dette århundret har man opplevd en sterk økning i forventet levealder for mennesker med Downs syndrom i takt med fremveksten av et forbedret utdanningstilbud.

I alderdommen opplever man derimot et tap av nerveceller og økt risiko for kognitive problemer og seriøse helseproblemer som depresjon, demens og fysiske lidelser. Den mest vanlige formen for demens i høy alder er Alzheimers syndrom. For mennesker med Downs syndrom har endringer i hjernen som man vanligvis assosierer med utvikling av Alzheimer i mange tilfeller blitt oppdaget på tidlige tidspunkt i livet. Dette er ikke tilfelle for yngre mennesker med utviklingshemminger som skyldes andre ting enn Downs syndrom.

Aldring og demens
Demens er en benevnelse på en gruppe sykdommer som inntreffer sent i livet. Hovedkarakteristikkene til de fleste typer demens er svekket hukommelse, tap av evne til å orientere seg og tap av kommunikasjonsevner. Dermed innebærer sykdommen langt mer enn redusert hukommelse, som den vanligvis blir assosiert med. Demens som følge av Alzheimers syndrom utvikler seg langsomt og manifesterer seg som en svekkelse over tid.

Demenssymtomer hos personer med downs syndrom
Et viktig spørsmål når det gjelder aldring hos mennesker med Downs syndrom er hvorvidt forandringene i hjernen er forbundet med utviklingen av Alzheimers syndrom eller ei. For å besvare dette spørsmålet behøver man pålitelige metoder og da mennesker med Downs syndrom i mange tilfeller har allerede eksisterende lærehemninger er det en utfordring å skille disse fra de nye svekkelsene som inntreffer i takt med utviklingen av demens.

En metode som har blitt benyttet er et modifiserte informant-baserte intervjuer der hjelpepleiere blir spurt om endringer over tid og blir bedt om å formelt vurdere de kognitive ferdighetene til den utviklingshemmede. Resultatene viste at Demenssymptomer begynner å bli tydelige hos en del mennesker med Downs syndrom, men ikke så mange som hjernestudiene indikerte. Symptomene manifesterer seg gjerne 30-40 år tidligere enn hos befolkningen under ett. Nyere forskning der et utvalg utviklingshemmede har blitt observert over tid tyder på at endringene i personlighet og adferd som inntreffer midt i livet kan være de første tegnene til en demens som først vil bryte ut for fullt noen år senere. Disse observasjonene behøver ytterligere forskningsmessig forankring, men kan vise seg viktige den dagen effektive behandlingsmåter mot demens blir tilgjengelige.    

Svekkelse i høy alder
Mens dårligere hukommelse og tap av ferdigheter kan være lett å observere hos mennesker uten en allerede eksisterende utviklingshemming, kan det være en større utfordring å legge merke til dem hos mennesker med Downs syndrom. Det er to grunner til dette:

  • Hvis ingen har kjent og observert den utviklingshemmede over tid kan manglende evner til å utføre visse handlinger lett tilskrives hans/hennes funksjonshemning.
     
  • Tap av ferdigheter blir ikke nødvendigvis lagt merke til hvis den funksjonshemmede lever et liv hvor han/hun ikke forventes å utføre oppgaver i hjemmet eller andre aktiviteter som krever hukommelse.
Når god og pålitelig informasjon er tilgjengelig vedrørende den funksjonshemmedes utvikling over tid, vil det være langt lettere å diagnostisere demens. Dermed kan man ekskludere en del andre faktorer som tegn på demens:

Depresjon kan ha symptomer som ligner på demens, men har andre gjenkjennelige symptomer i tillegg, som for eksempel humørsvingninger samt tap av appetitt og søvnmangel.

Stoffskiftesykdommer kan identifiseres gjennom kliniske kjennetegn og blodtester.

Tap av syn og hørsel som følge av aldring kan også endre adferd på måter som minner om demens, men kan bøtes på ved bruk av hjelpemiddel. 

I tvilstilfeller kan hjerne-scanning (CT eller MRI scanning) hjelpe oss i å oppdage endringer som man normalt forventer med Alzheimers syndrom. Detaljerte psykologiske tester av hukommelse og andre ferdigheter kan også være nyttige. Men den mest verdifulle informasjonen vil likevel være den som stammer fra folk som har kjent den funksjonshemmede gjennom hele eller store deler av livet.
 
Behandling
Selv om det eksisterer mange forslag til behandling av Alzheimers syndrom har man enda ikke oppdaget en behandlingsmåte som forhindrer hjernecellene fra å dø ut. En vanlig terapi fokuserer på å opprettholde nivået på en viktig nerveimpulsoverfører/transmitter (acetylkolin). Det er hjernecellene som produserer og bruker denne transmitteren som spesielt rammes ved Alzheimers syndrom. Ved å benytte denne terapien i forhold til den generelle befolkningen har man oppnådd visse resultater og begrenset hastigheten av ulike funksjonstap.
I fremtiden vil andre potensielle behandlingsformer, som for eksempel fokuserer på amyloid og E-vitaminer, bli mer vanlige. Det har også blitt diskutert om kosttilskudd kan begrense potensialet for Alzheimers syndrom. Uansett, så vil enhver behandlingsform måtte ses i forhold til balansen mellom sannsynligheten for forbedring på den ene siden og risikoen for bieffekter på den andre siden. Hvis forskning viser at tyngdepunktet ligger mer i retning førstnevnte, vil behandling kunne forsvares.
 
Fremtiden
Kunnskapen om forskjellige typer helserisiko for mennesker med Downs syndrom er helt avgjørende for å kunne tilby den rette behandlingen etter hvert som alderdommen trer inn. Den endrede alderssammensetningen i vestlige samfunn har ført til en eksplosjon i forskningen på sykdommer assosiert med alderdom, inkludert Alzheimers syndrom. Det er derfor et berettiget håp om at effektive behandlingsformer kan oppdages.

Mennesker med Downs syndrom har rett til å forvente et likeverdig fokus på deres helsemessige utfordringer samt behandlingsformer som overholder høye etiske og vitenskapelige krav. For øyeblikket bør det stilles krav til at støtten som ytes er i stand til å justere de miljømessige forholdene i tråd med de individuelle forandringene som oppleves ved tap av ferdigheter som følge av sykdom og aldring.

Denne teksten er et sammendrag av artikkelen “Ageing and its consequences for people with Down’s syndrome” av Tony Holland. 

Referanser: 

Skauge, Nina (red.). "Downs syndrom, voksenliv og aldring: Medisinske spørsmål og gode råd om helse og trivsel" (2007). ISBN: 978-82-92518-04-5.

Skauge, Nina (red.). "Downs syndrom og helse. Medisinske spørsmål, gode råd og sjekklister" (2007). ISBN: 978-82-92518-03-8. Boken finnes også som e-bok.