NAKUs Kunnskapsbank

DIAGNOSTISERING AV PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING I BARNDOMMEN
Utviklingshemming kan bli lagt merke til på ethvert tidspunkt gjennom barndommen og ungdomstiden. Barn med Down’s syndrom får vanligvis diagnosen sin rett etter fødselen grunnet sine fysiske karakteristikker, mens de med mildere typer utviklingshemming og ingen fysiske særpreg får i mange tilfeller ikke diagnosen sin før de har begynt å erfare problemer i ungdomstiden. Svært milde former for funksjonshemning kan ofte bli oversett, spesielt hvis individet som har dem fungerer bra i samfunnet.

I vurderingen av barn og ungdom er det viktig at man kartlegger type og omfang av lærevansker, med anbefaling om psykometrisk vurdering hvis nødvendig. Hvis graden av utviklingshemming ikke har blitt identifisert kan barnet lett oppleve å bli satt under press i forhold til å prestere og i noen tilfeller bli kritisert for manglende samarbeidsvilje og disiplin. Det er derfor svært viktig at foreldre og lærere har det rette forventningsnivået til prestasjoner. 

Forekomsten av emosjonelle og atferdsmessige problemer er langt høyere hos barn og ungdom med psykisk utviklingshemming enn hos befolkningen generelt. Flere studier har funnet at så mye som 40-50% av psykisk utviklingshemmede har slike problemer. Likevel kan tilgangen til psykiatriske helsetjenester ofte være mangelfull. Mellom 5% og 15% av barn med psykisk utviklingshemming har adferdsproblemer – noe som utgjør en stor utfordring for deres omsorgspersoner.

IDENTIFISERING AV UTVIKLINGSHEMNING
Det er flere grunner til at det er viktig å identifisere årsaken til psykisk utviklingshemming:

• Det kan føre til identifisering av fysiske og atferdsmessige fenotyper og gjøre det mulig med terapeutisk behandling.
• Familien kan få vite årsakene til evt. problemer.
• Foreldre kan tilbys genetisk rådgivning. 

FAMILIE OG NETTVERK 
Familiens reaksjoner til diagnosen utviklingshemming varierer, men følger samtidig et lignende mønster. Sorgen over tapet av et ”normalt” barn kombineres med trangen til å innstille seg på å håndtere situasjonen, emosjonelt og praktisk. Man går ofte gjennom tre faste stadier: Nummenhet og sjokk, sorg og til slutt utvikling av mestringsstrategier. Omfang og varighet av disse stadiene varierer og kan avhenge av faktorer som barnets alder ved diagnosen, tidligere erfaring og kunnskap, verdier, familiestruktur og egen alder.

De fleste familier viser til tross for sin smerte og sorg standhaftighet og sunn fornuft. Det er flere måter å tilpasse seg situasjonen på ved å søke støtte fra familienettverket samt eksterne institusjoner som sosialvesen og barnehelsetjenester. Selv om de fleste vil være villige til å korrigere eventuelle feilslåtte strategier i den første fasen vil et mindretall gå frem på en måte som kan medføre problemer, eksempelvis gjennom konflikt med eksterne institusjoner og upassende behandling av barnet. Noen kan reagere med sinne, fornektelse, kritikk av andre eller forsøk på ”mirakelkurer”.  

For helsearbeidere som jobber med familien er det viktig å ha tilstrekkelig informasjon om hvem man jobber med. Derfor er det helt avgjørende å få innblikk i familiesammensetningen, hvordan familien forstår barnets utviklingshemming, hvordan de håndterer den, deres holdninger og ressurser samt hvilke ytre ressurser de har tilgjengelig. Det er også viktig å forstå hvordan familien fungerer i forhold til barnet, de enkelte familiemedlemmene, de bredere nettverk og i krisetider. Gjennom barnets oppvekst vil det også oppstå endringer som kan påvirke familiestrukturen, for eksempel ved skolestart, pubertet og overgang til voksenlivet.

HVORDAN PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING PÅVIRKER DET UNGE MENNESKET
Erkjennelsen av å være annerledes fra søsken og jevnaldrende kan ha en stor innvirkning på barnets emosjonelle utvikling, spesielt hvis dette skjer i kombinasjon med dårlig selvfølelse. I tillegg er unge mennesker med utviklingshemming mer sårbare i forhold til mishandling, avvisning, mobbing og sosial eksklusjon. Da familien gjerne er fokusert på praktiske utfordringer og eventuelle helseproblemer kan barnets emosjonelle behov lett komme i bakleksa. Endringer i hverdagen, spesielt overgangen til voksentjenester, kan virke spesielt opprivende. Derfor er det viktig at de involverte fagpersonene fokuserer på de riktige tingene. Dette er eksempelvis:

• Fokus på både styrker og svakheter samt utvikling av ressursene.
• Årvåkenhet i forhold til tilfeller av misbruk/mishandling.
• En realistisk tilnærming der man verdsetter individet for det det er, ikke det det kunne ha vært.
• En erkjennelse av effekten av negative opplevelser.
• Tilrettelegging av tilpasningsprosesser med fokus på utvikling av selvfølelse.
• Erkjennelse av at mange unge mennesker er sårbare og har emosjonelle utfordringer. 

UTVIKLING AV FERDIGHETER OG HÅNDTERING AV ATFERDSPROBLEMER
Et fokus på utvikling av ferdigheter kan skje gjennom tidlige intervensjonsprogram der foreldre får opplæring i hvordan de best kan legge til rette for barnets utvikling. Man har dokumentert at slike program har positive effekter på barnets akademiske prestasjoner og tilpasningsevne, skjønt utviklingen på lengre sikt er mer usikker og avhengig av karakteristikker hos familien og barnet selv. Det har uansett vært store fremskritt i utvikling av utdannings- og atferdsmessige teknikker som gjør psykisk utviklingshemmede i stand til å utvikle ferdigheter. 

Det er viktig at arbeidsoppgavene som ferdighetstreningen baserer seg på er utfordrende, men samtidig tilpasset barnets generelle nivå. Alle barn avhenger av et bredt spekter av muligheter som kan sikre læring og emosjonell utvikling gjennom stabile forbindelser og menneskelige relasjoner med voksne og jevnaldrende. Det er intet belegg for å si at psykisk utviklingshemmede har mindre emosjonelle behov enn andre, og tidlig institusjonalisering samt mangel på tilknytning til fars- og morsfigurer er derfor skadelig for barnets psykologiske utvikling. Sosiale og miljømessige faktorer spiller en nøkkelrolle i barnets evne til å tilpasse seg og fungere i samfunnet.
Problemer som oppstår for psykisk utviklingshemmede barn og deres omsorgspersoner er ofte forbundet med fysiske og fysiologiske utfordringer. Hvis adferdsproblemer utvikler seg er det viktig at man gjennomgår en grundig vurdering. Problemer relatert til diett og søvn er vanlige og kan enten være det direkte problemet eller representere symptomer på underliggende forstyrrelser eller sykdommer. Utfordringen med å håndtere slike problemer ligger ikke kun i diagnostiseringen av dem, men også i faktorer som tilgjengelige ressurser og støtteapparat. Problemene er i mange tilfeller komplekse og tverrfaglige tilnærminger er gjerne nødvendig for å finne effektiv behandling. 

Et annet vanlig fenomen er utfordrende atferd, som varierer fra manglende vilje til å lystre til forsøk på å skade seg selv eller andre. Slik atferd kan sette omsorgspersoner på harde prøver og i verste fall lede til upassende reaksjoner slik som fysisk mishandling og sosial ekskludering. Mange former for utfordrende oppførsel starter allerede i barndommen og vil med sannsynlighet fortsette i all fremtid hvis man ikke intervenerer på riktig måte.
Intervensjoner har, i tilfeller hvor det er benyttet moderne atferdorienterte tilnærminger, vist seg å kunne være effektive i å redusere omfanget av slik adferd på kort eller middels lang sikt. Noen former for utfordrende atferd kan også behandles med psykoaktiv medisinering, selv om det har vært rettet kritikk mot overdreven tro på at medisiner kan være en effektiv behandlingsform. Bruken av medisiner har også i visse tilfeller fungert som kompensasjon når atferdsorienterte programmer ikke har vært tilgjengelige. Dette skyldes ofte mangel på ressurser da disse programmene forutsetter en detaljert analyse av atferden samt planlagte og konsekvente intervensjoner. Mentale helseproblemer hos barn og voksne med psykisk utviklingshemming kan være sammensatte og behøve en omfattende analyse av kompetente fagpersoner. I slike tilfeller er gjerne tverrfaglige tilnærminger nødvendige og tilgjengeligheten til ressurspersoner fra utdanningsinstitusjoner, offentlige kontorer og helsesektoren vil dermed være avgjørende.  

Denne teksten er et sammendrag av artikkelen ”Overview of learning (intellectual) disability in children” av Mary Lindsey. Hele artikkelen finner du her