Kontakt med familien
Familiebånd endrer seg i ulike livsfaser. Når en får barn, utvides familierelasjonene til å inneholde flere roller. Foreldre er ikke lenger bare ens foreldre, de er også barnas besteforeldre. Søsken er ikke lenger bare søsken, de er barnas tanter og onkler. Og de utvidede rollene er like viktige som de primære.
Når en får barn, går en inn i ”slekters gang”, og kanskje føler en mer eller mindre bevisst et ansvar for å rette opp det som har vært vrangt i fortiden, eller videreføre det som har vært sterkt og godt. For småbarnsforeldre er det følsomt hvordan ens barn blir tatt imot av familien.
De fleste erfarer at kontakten med storfamilien (parets foreldre og søsken og deres barn) blir påvirket når det fødes et barn med utviklingshemming.For noen blir kontakten bedre og tettere, for andre blir avstanden større og møtepunktene sjeldnere.
Den viktigste forutsetningen for at kontakten kan bli god og bærekraftig, er at familien tar i mot det funksjonshemmede barnet på en måte som foreldrene opplever inkluderende og støttende.Det er viktig at det funksjonshemmede barnet blir regnet med på lik linje med sine friske søsken eller søskenbarn. At barnets tanter og onkler inkluderer det funksjonshemmede barnet og gir det tilgang til kontakt med søskenbarn som representerer jevnaldergruppen. Dette er viktig, for det er ikke alltid like enkelt for et utviklingshemmet barn å finne venner på egen alder.
Det som ellers oppleves støttende er praktisk hjelp, pass av de friske barna, pass av det funksjonshemmede barnet, slik at foreldrene kan komme seg bort og hvile. Det kan være små tegn på at barnet/ barna er husket på, regnet med. Og først og fremst emosjonell støtte. En åpen henvendthet som viser at storfamilien forstår det spesielle i situasjonen. Der dette ikke er, kan kontakten bli vanskelig. Henvendelsene som ikke kommer, hjelpen som ikke blir tilbudt, empatien som ikke vises registreres og føles.
Mange foreldre er klar over at de er ekstra sårbare på dette området. At de kan bli lei seg for småting som ikke var vondt ment. Når farmor forteller med glede om det jevnaldrende søskenbarnet som er så tidlig til å lese, er det for å dele en glede, ikke for å sammenlikne med det funksjonshemmede barnet som kanskje aldri vil lære å lese. De fleste foreldre vet dette, og prøver å øve seg i å tåle det. De vil jo heller ikke at omgivelsene skal gå på tåspissene for dem. Men hudløsheten kan være stor i perioder:

Han: "Vi var sammen med mine søsken og deres familier på ferietur i sommer. Vi fant ut at det ville vi ikke gjøre oftere. Søskenbarna tok lite kontakt med Åse. De bare pekte på henne og snakket om henne på avstand. Jeg ble trist av det".

Hun: "Foreldrene kunne sagt litt mer, oppfordret barna sine til å leke med henne, informert dem ordentlig. Vi ble gående for oss sjøl. Jeg tror de syntes vi var sære. Det ble ikke sagt, men det føltes sånn. Det usagte er vanskelig. Det gikk så tydelig opp for meg at vi er en annerledes familie innen storfamilien. Den tristheten har sittet fast i hele høst".

For alle parter er det viktig å være oppmerksomme på dette. Hvis det er mulig å snakke om, kan følelser luftes og misforståelser ryddes av veien. Det kan være mye usikkerhet fra familiens side. En kan trenge tid på å overvinne egne sperrer og finne formen på en god kontakt. Det er ikke så vanskelig å tåle hverandres usikkerhet når den får navn. Det vanskeligste er likegyldigheten.

Kolleger
For mange er kollega fellesskapet det stedet der de kobler helt bort fra problemsnakk. Mange ønsker det slik. Her kan en være en av alle, og ikke dra med seg problemer fra livet hjemme.
En av grunnene til at de mange ønsker å stå i mer jobb enn de egentlig har energi til, er nettopp at jobben samtidig er en ”friarena”. Her kreves en som yrkesperson, her kan en kjenne at en mestrer og har oversikt, her er det andre utfordringer som skal finne løsninger, og hodet får hvile noen timer fra påtrengende private problemstillinger.

Men andre opplever det annerledes:

"Da vi nettopp hadde fått vite at Henrik var sterkt funksjonshemmet, var det viktig for meg å gå fra kontor til kontor hos kollegaene og si fra om det. De kasta meg ikke ut, men de kommenterte det ikke heller. Det er skremmende når en tenker på at vi omgås de store filosofier og ideer, og at vi skal være forbilder for unge mennesker. Og så greier vi ikke alminnelig medmenneskelighet".

Denne faren møtte kollegafellesskapets begrensninger. De greide ikke å romme det som var viktigst for han.
Mange foreldre forteller om at livet med et elsket utviklingshemmet barn gir dem en slags innebygget solidaritet med alle som er hjelpløse og svake. Denne solidariteten gjør at de ofte kjenner seg sårbare og rammet på de mest uventede tidspunkt. De kan kjenne seg truffet av måten det blir snakket om andre, helt fremmede mennesker på. Det berører deres eget livs tema. På denne måten bærer de med seg en egen dimensjon inn i alle sosiale settinger. Den kan være berikende for fellesskapet, hvis den blir delt. Men ofte blir det en taus, uuttalt sårhet. Slik kan også kollegafellesskapet bli farget av den livssituasjonen de er i.

Naboer
Naboer kan være en del av vennenettverket, noen en bare nikker til på veien, eller alt i mellom. Naboer er geografisk nær, og av den grunn lett tilgjengelige. Det kan veksles noen ord med naboen uten større arrangement omkring det, og det kan i seg selv være viktig.
For småbarnsfamilier er naboens barn viktige. Det at ens barn kan springe ut av døren og finne lekekamerater i nærheten, betyr mye. Tilsvarende kan det være skuffende og sårt hvis ens barn ikke inkluderes i lekefellesskapet rundt hushjørnene. Foreldre til barn med funksjonshemning opplever ofte nettopp det. For noen blir det en bitterhet knyttet til at naboforeldrene ikke prøver å oppdra sine barn til å inkludere det barnet som er annerledes.

"Tenk om noen av de andre foreldrene rundt her kunne ringt og sagt: ”Nå skal vi i svømmebassenget sammen med barna. Har Kari lyst til å være med?” Det ville vært himmelsk, men det skjer ikke".
 

Nettopp den geografiske nærheten og tilgjengeligheten kan skape forventninger om noe godt som kan utvikle seg. Hvis det ikke blir slik, er skuffelsen nærliggende, og det er vanskelig å ikke la det farge følelsen for menneskene bak vinduene.
Men det er også fortellinger om nabofellesskap som på forbilledlig vis inkluderer barna i gata, og særlig det funksjonshemmede barnet, i hyggelige samtaler, boller på terrassen, små ærend og hverdagslige aktiviteter. Kanskje disse ikke aner hvor mye nettopp det betyr for familiens trivsel og glede.

Foreldreorganisasjoner
Mange foreldre finner sin plass i foreldreorganisasjoner sammen med andre som har barn med sammeeller liknende funksjonshemning. De relasjonene som utvikler seg der, er av stor betydning for mange foreldre. For noen blir det venner for livet, selv om en kanskje bor på forskjellig kant av landet.
Det spesielle ved dette fellesskapet er at en har erfaringer som likner. Det er så mye en forstår av hverandres liv uten mange ord. En gjenkjenner hverandres følelser og reaksjoner. Selvfølgelig er det ikke alltid slik, vi er ulike som mennesker. Men for mange er nettopp det en har felles av så stor verdi at det bygger bro mellom forskjellighetene.

"Vi har fått mange gode venner gjennom NFU. Å møte disse menneskene, var som å komme ut av en tunnel. Det er så mye vi slipper å forklare. Det andre ikke forstår, forstår disse. De har helt andre mottakerantenner".

"For oss har det hatt en positiv virkning på det sosiale livet at vi fikk Janne. Det har gitt oss en ny og utvidet omgangskrets fra hele landet.Vennskapene går ut over den felleserfaringen det er å ha barn med utviklinghemning. Det blir solide, gode vennskap av det, på mange allmenne områder".

Vennenettverk
De fleste av oss søker vennskap hos mennesker som likner oss selv noenlunde i alder, interesser, verdier, livsfase og livssituasjon.
I en småbarnsfase søker en kontakt med andre småbarnsforeldre, både for egen del, fordi det er ens jevnaldrende, og fordi en gjensidig forstår hverandres livssituasjon. En søker også andre småbarnsforeldre for barnas del, fordi de skal kunne leke med hverandre og erfare at de voksne hygger seg sammen. Dette gjør at barna får et større antall trygge voksne, og det er viktig i et samfunn der storfamilien til dels har mistet sine tidligere funksjoner, og for manges vedkommende er langt borte. Vi vet fra sosialpsykologiske studier at dette er viktig for barnas utvikling.
Også for familier som får et barn med utviklingshemming, er fellesskapet med andre småbarnsfamilier viktig. Men det kan være vanskelig fordi det blir så tydelig hvordan deres eget barn utvikler seg i et annet tempo enn sine jevnaldrende. Hvis vennefellesskapet kan romme disse følelsene hos foreldrene, er det gull verd. Men mange foreldre med utviklingshemmede barn føler at fellesskapet ikke helt har plass til dem. Det blir taushet og usikkerhet omkring temaet.
Noen foreldre ser at det kanskje handler om dem selv og deres egen sårbarhet, men likevel hender det at en trekker seg unna det sosiale nettverket en hadde før. Kanskje er det noen få venner som ”består prøven”, som åpner for at foreldrene kan få dele sine erfaringer. Da kan en kjenne at en har tilhørighet som den en er, med det barnet en har fått.

"En blir mer avhengig av andre mennesker, og når en er avhengig, blir en mer sårbar. Jeg trekker meg mer unna nå, eter flere vonde erfaringer med at folk ikke forstår hvor viktige følelser jeg meddeler dem når jeg snakker om opplevelser med Johanna. Det er vanskelig å finne venner som virkelig kan ta vare på ens perler".

Når barnet blir større
Når årene går, skal foreldre være enda mer bevisst nødvendigheten av et sosialt nettverk, for å greie å opprettholde det. Det er slett ikke umulig, men det krever mer å få det til.
Barnets funksjonshemning er mer synlig. Alle babyer og småbarn krever tilsyn og stell. På den måten er de første årene lettere. Forskjellen til andre småbarnsforeldre er mindre.Senere greier andre barn seg selv i større grad, mens barnet med utviklingshemming stadig er i mors eller fars nærhet, eller stadig må ha tilsyn når de er ute sammen.
Hvor krevende det er å komme seg ut i sosiale sammenhenger, varierer med graden av funksjonshemning. Noen trenger mye utstyr med, andre blir urolige i fremmede omgivelser. Foreldre merker at omgivelsene kjenner ubehag når store barn sikler, har spasmer, lager lyder. Man skal være trygg på de menneskene en har fellesskap med, før gevinsten ved samværet overgår bryet og spenningen.
Det er viktig at venner er oppmerksomme på dette, og er offensive i å bygge denne tryggheten.
Når barnet blir større, er det tyngre å frakte. Tidligere kunne det sitte i meis, ligge i pulk, sitte i sykkelvogn. En kunne ta turer sammen med de andre barna, kanskje sammen med andre venner. Etter hvert blir dette vanskelig.
Det tvinger seg frem et behov for å finne andre løsninger om det skal være mulig å opprettholde et sosialt liv.

Skaffe barnevakt: Dette er ikke alltid lett. Mange vegrer seg for å sitte barnevakt for et barn med funksjonshemning, især hvis det krever ekstra pleie. En er ofte avhengig av familie som stiller opp, eller venner som har skjønt viktigheten av dette. Ikke alle har det.  Dele opp familien: Dette er den løsningen som er enklest å velge, og mange ordner seg slik. Kvinnen går ut med sine venner, mannen med sine kompiser, barna til sine venner. Mor går tur med barna noen ganger, far andre ganger.
Dette kan fungere bra, men det mannen og kvinnen går glipp av, er sosialt liv sammen som par, og familien går glipp av fellesskapet sammen som familie med de friske barna, og fellesskapet sammen med andre familier. Familiemedlemmene har hver sine atskilte sosiale arenaer som de gjensidig kanskje ikke vet så mye om. Alle trenger litt av det, men samtidig trenger en også felles sosiale fora.
I søskenforskningen understrekes det at de friske barna savner nettopp det sosiale livet som familie.

Mer avlastning: En av de viktigste grunnene til å gi familien det de trenger av avlastning, er nettopp at det skal være mulig for dem å opprettholde et sosialt nettverk. For egen del, og ikke minst for de andre barna sin del.
Noen foreldre vegrer seg og synes det er egoistisk av dem å sende fra seg det utviklingshemmede barnet for at de selv skal ha det hyggelig.
Det er viktig å respektere foreldres verdier på dette området, men noen ganger er det også viktig å peke på at deres egen livskvalitet er viktig for at de skal kunne greie det krevende livet de står i. Dessuten har de andre barna rett til et sosialt familieliv. Mange søker om mer avlastning, men får det ikke. Det er dessverre for mange alvorlige forsømmelser fra kommunenes side i dette perspektivet.
Mange sier til oss: ”Når dere har avlastning, må dere komme dere ut blant folk og ha det litt moro.” Det de ikke forstår, er at når vi en gang pr måned har en avlastningshelg, er vi så slitne at vi bare ramler ned i en stol, eller vi sover, sover, sover.

Det skal som regel initiativ og overskudd til å skaffe seg og vedlikeholde et nettverk. Det krever et minstemål av timer til samvær, krefter til å være sosial, og mulighet til fri fra andre forpliktelser.
Vi begynte dette kapittelet med å påpeke hvor viktig et godt nettverk er for mestring av livet. Det paradoksale er at når hverdagen blir for strevsom, kan det bli knapt på den energien som skal til for å skaffe seg det en trenger mest. Derfor er det så viktig å sørge for at familiens samlede belastning ikke blir for stor. Det ansvaret påhviler alle som har å gjøre med tilrettelegging for familier med funksjonshemmede barn.