NAKUs Kunnskapsbank

Epidemiologiske forskningsstrategier
I epidemiologisk forskning er det flere aspekter man må forholde seg til. Disse innbefatter:

1. Utvalgsmetoder: Siden det sjelden er praktisk gjennomførbart å undersøke en hel befolkning, avhenger man av å benytte utvalg. Da er det viktig at utvalget kan speile befolkningen som undersøkes på en fornuftig måte. For eksempel er det ikke fruktbart å generalisere informasjon vedrørende sykdomsforekomst blant mennesker med alvorlig psykisk utviklingshemming til mennesker med moderat utviklingshemming.
2. Utvalgsstørrelse: Utvalgsstørrelsen er alltid viktig ettersom den avgjør om forskningshypotesenes signifikans kan testes. Før undersøkelsen bør man derfor kalkulere seg frem til hvilken utvalgsstørrelse man trenger for å besvare de gjeldende hypotesene.
3. Standardisering: For å være i stand til å sammenligne og kontrastere sykdomsrater mellom befolkningsgrupper og geografiske områder er det viktig at man kontrollerer for faktorer som kjønn, alder, klasse eller alvorlighetsgrad av utviklingshemmingen.
4. Undersøkende studier: Innen epidemiologisk forskning er det flere ulike tilnærminger, som blant annet omfatter observasjonsbaserte eller intervenerende studier. Studier kan også være restriktive i den forstand at man beskriver sykdomsmønsteret hos en bestemt befolkning, eller de kan være analytiske og basert på hypotesetesting. Man kan videre skille mellom retrospektive og prospektive studier; i den første kategorien studeres fenomener i fortiden, mens den andre kategorien dreier seg om innsamling av nye data.

Spesifikke utfordringer relatert til psykisk utviklingshemming
Når det gjelder definering av case er det fortsatt usikkerhet knyttet til nøyaktigheten av de standardiserte diagnostiseringskriteriene for psykisk utviklingshemmede (ICD-10, DSM-IV). I for eksempel undersøkelser av schizofreni avhenger deler av diagnosen av gode verbale ferdigheter og evnen til å kommunisere tanker – noe som kan være vanskelig for mennesker med alvorlige utviklingshemminger. Få av de standardiserte diagnoseverktøyene har blitt allment aksepterte og bedømt til å ha tilfredsstillende validitet og reliabilitet. I tolkningen av symptomer er det videre ikke alltid like lett å skille mellom uttrykk for mentale problemer og langsiktige endringer i atferden. Atferdsendringer kan ofte være påvirket av endringer i en persons livssituasjon og reaksjonen på dette kan i gitte situasjoner mistolkes som en psykiatrisk lidelse.
 
 
Når man vurderer målgruppen for et studium må man være bevisst på det store spennet i ting som kommunikasjonsferdigheter, tilpasningsdyktighet og intellektuelt nivå innen kategorien ’psykisk utviklingshemmede’. Funnene fra et gitt studium er derfor ikke nødvendigvis anvendbare i forhold til studiets målgruppe. Når det gjelder utvalgsstørrelse er det også spesielle utfordringer i forhold til psykisk utviklingshemmede; antallet personer som kan delta i undersøkelser er ofte begrenset etter at man har tatt forholdsregler relatert til etikk og samtykke. Derfor må konklusjonene fra ulike undersøkelser gjerne behandles med forsiktighet. På grunn av kommunikasjonsvansker eller intellektuelle begrensninger vil mange psykisk utviklingshemmede være utelukket fra direkte deltakelse i studier. Den store majoriteten av slike studier er derfor observasjonsbaserte – noe som kan føre til at informasjonen begrenser seg.  
 

Spesifikke epidemiologiske studier
Etiologi: Den målte forekomsten av psykisk utviklingshemming varierer i forhold til studium, men Verdens Helseorganisasjon (WHO) anslår tallet til å ligge på rundt 3% av befolkningen. Av disse har 2,5% mildere former for utviklingshemming mens 0,1 befinner seg i kategorien ’alvorlige psykisk utviklingshemmede’. Epidemiologiske studier har sett på bakenforliggende årsaker til psykisk utviklingshemming med fokus på faktorer som demografi, familie og miljø. Det viser seg at for eksempel Down’s syndrom forekommer like hyppig i alle befolkninger og ikke påvirkes av etnisitet, geografisk beliggenhet eller årstid for fødselen. Forekomsten øker med mors alder, men  ser ut til å være upåvirket av miljømessige faktorer som for eksempel fluorid i drikkevann og utsettelse for stråling.
 
Dødelighet: Opp til en alder av 35 år er dødeligheten for mennesker med Down’s syndrom sammenlignbar med den som gjelder for folk med andre typer psykisk utviklingshemming. Etter denne alderen dobler imidlertid dødeligheten seg hvert 6,4. år for mennesker med Down’s syndrom mot hvert 9,6. år for de med andre typer utviklingshemming. Studier bekrefter også at aldersspesifikke dødelighetsrater er større hos psykisk utviklingshemmede enn i den øvrige befolkningen.
 
Forekomst av psykiske lidelser: En studie av 207 voksne med psykisk utviklingshemming (Cooper & Bailey 2001) fant at forekomsten av psykiske lidelser var så høy som 49,2% blant de som var med i undersøkelsen. Voksne med alvorlige utviklingshemminger hadde høyere forekomst av psykiske lidelser enn andre. Som en kontrast målte Crews et al. (1994) forekomsten blant et utvalg som levde utenfor institusjon til å ligge på rundt 15,6%. Blant lidelsene var affekive lidelser definert som den mest utbredte fulgt av psykoser. En tredje undersøkelse av Prasher (1995) fant antallet til å ligge på 28,9% blant et utvalg på 201 personer fra 16 år og oppover. De vanligste lidelsene var i følge denne undersøkelsen Alzheimer’s syndrom, depresjon og atferdsforstyrrelser. Du finner mer om forekomst av psykiske lidelser og utviklingshemming og psykisk helse her.
 
Forekomst av fysiske lidelser: Flere andre studier har sett på forekomsten av fysiske lidelser blant psykisk utviklingshemmede. Hand (1994) rapporterte epilepsi, celebral parase og neurologiske svekkelser som de mest vanlige lidelsene. 42% av respondentene meldte at de ikke hadde alvorlige eller kroniske fysiske lidelser. Blant aldrende mennesker med psykisk utviklingshemminger er andre lidelser vanlige, herunder hørsels- og synsproblemer, mobilitetsproblemer, diabetes og hjerteproblemer.
 
Konklusjon: Funn fra epidemiologiske studier tyder på at mennesker med psykiske utviklingshemminger er mer sårbare i forhold til mentale og fysiske lidelser enn befolkningen som helhet. Grunnen til dette er til dels biologiske (genetiske feil, hjernefeil) og dels psykologiske (stigmatisering, manglende sosial integrering). Det er imidlertid viktig å være bevisst på den store heterogeniteten i kategorien psykisk utviklingshemmede – noe som bidrar til å gjøre den epidemiologiske forskningen særdeles utfordrende. Blant områder som avhenger av mer forskning kan nevnes forekomsten av fysiske lidelser, terapeutiske intervensjonsbaserte undersøkelser samt forholdet mellom dødelighet og fysisk helse. 
 
Denne teksten er et sammendrag av artikkelen ”Epidemiology of learning (intellectual) disability and comorbid conditions” av Vee P. Prasher.